我的女兒是第一型糖尿病,我心理曾經害怕、沮喪、擔憂,但現在我已經走過,克服了一起來聽聽我們的故事吧 !

 

父母如何調整態度去幫助小孩

那一夜可能你也曾跟我有一樣的經歷。

女兒呼吸微喘,還帶有一股水果爛熟的味道,出現多渴跟爆瘦、多食及便秘等症狀,同時合併有B型流感,不停喊著肚子痛。一驗血糖,血糖值竟高達584mg/dl!二話不說,醫師立刻讓我們轉院並進加護病房。原本活潑好動的小女孩,上一秒喊著肚子痛,下一秒眼睜睜看著她開始昏迷,我才驚覺事情的嚴重性。

那一夜您肯定跟我一樣宛如世界末日一樣,心也跟著慌了!

我深知,父母的態度決定了小孩未來面對疾病的態度。短暫的低潮大哭後,先生告訴我哭夠了該開始處理事情。

對,我該開始著手如何幫忙女兒對抗糖尿病,如何與糖尿病相處。

我開始上網找尋資料,先了解什麼是第一型糖尿病,如何治療,以及尋找正確的醫療管道。

 

父母要如何告訴小朋友需要好好打針驗血糖,這是一門藝術

我女兒雖然年紀很小,但我選擇以行動和正向態度直接讓她了解,什麼是糖尿病?

B流感好了呀,妳沒生病,但妳身體的豬隊友把妳的胰島細胞打沒了,既然沒有了我們就每天從身體外給胰島素就好了。

為了給予正向態度,我要求女兒在用餐時,請她在餐廳驗血糖,自己心中也下定決心不躲在廁所打針,為的就是讓女兒覺得打針沒什麼,可以把糖尿病正向的融入女兒生活習慣裡。

 

從發病到現在總是會面臨不同的困難,只要踏出、勇敢說出,就能找到資源,一一被克服

糖尿病每天都有打針、驗血糖、估算胰島素劑量、醣類計算等很多功課要做,過著看似簡單,但一點都不簡單的生活。有時明明吃一樣的東西,血糖卻不一樣,有時隨便動一動竟然就低血糖……會遇到很多有趣又不有趣的事情,當然心情也會變得沮喪,所以試著找到資源協助自己,是很重要的。

為了讓自己順利快速上手,適應未來各種挑戰,醫師借了一本糖尿病自由自主的書給我當工具書。我也著手開始找病友團體,臉書跟LINE全用上,在團體中慢慢體會到,第一型糖尿病並不是難相處的病,算對食物與需要的胰島素劑量,生活起居規律,將會比一般人還要健康。

一開始碳水化合物真的不會算,剛出院那段時間最難熬,每吃一樣食物就擔心有沒有算錯,漸漸的腦袋就背下了基本的主食醣類份量,也常常光顧7-11,學習看營養標示,同時買了食物代換相關書籍。

日復一日,不知不覺中就記住了許多食物的醣類克數,現在女兒吃速食店、甜食都沒有問題!

 

驗血糖和打胰島素宛如跟吃飯一樣的日常

住院期間一開始是由護士幫忙,直到換我來驗血糖、打針後,我帶著女兒一邊動作,一邊自言自語的說著步驟,於是在住院期間她就自然地學會了驗血糖,也勇敢地在醫師阿伯的診間裡自己驗血糖。

 

如何開口告訴家中的長輩,我的孩子得了第一型糖尿病

我也曾經猶豫如何開口,但最後我用了正向態度告訴家中長輩。

在公公面前打針時,他心疼的看著孫女忍痛打針,問不能不打針嗎?這真的要一輩子都打針嗎?
我回:「是的,只能打針才能維持她的生命,不打針就得再進去加護病房。」

沒想到這句話對長輩來說真的很重、很難接受,這讓我發現身邊的親人也需要開始教育。

我花了二個月時間在長輩面前,不管血糖高低,都用很平穩的態度說:「哎呀~怎麼高了?」隨口問女兒吃了什麼才高了?討論哪些食物影響她的血糖。如果遇到低血糖,「血糖低了耶,現在怎麼辦?」女兒真的很可愛的說耶~我要吃糖果喝水,我馬上轉頭跟長輩說:「她真的什麼都可以吃。」

當然生活不可能全然的平順。女兒也哭過鬧過,為何要打針?跟其他病童一樣有著小孩該有的脾氣。我用輕柔的口氣說:「妳的命是撿回來的,媽媽不能沒有妳,如果老天爺讓妳選是要沒手沒腳,還是打針就好,妳選哪邊?媽媽也跟著妳一起等吃飯好嗎?」小女兒回覆當然打針就好,「媽媽妳好辛苦,謝謝妳。」聽到這句話我真的快哭了。

 

慢性病照顧是長期的,家屬不僅需要照顧病人,也要顧好自己

女兒剛發病時,每個禮拜都須要回診,終於穩定到每月回診一次時,我與先生也開始感到有些累了。考量我們需要換到離家較近、回診較方便的醫院,我回到了鹿基找杜思德醫師。感謝杜醫師願意接手照顧我的女兒,杜醫師說:「為了讓小朋友有較好的生活品質,我們換四針胰島素,雖然多次注射,但父母和小孩生活都更彈性。」

剛決定換藥時還害怕會不會換得不好,但過了一陣子後,發現杜醫師的建議是對的!女兒確實比較能接受四針,有時還能賴個床,起床時說媽媽我覺得賴床真的好幸福哦,這話讓我聽起來是一種鼓勵。

共勉之

這是一個艱辛的歷程,但回首卻是一個甜蜜的回憶。

第一型糖尿病是可以跟它和平共處的,既不會要你的命,又有何懼?面對未來要更加重視自我健康,如此而已。千萬別把自己鎖在自己的負面情緒裡,那是毫無幫助。我深深覺得能打胰島素是一件幸福的事,想想以前的病患在沒有胰島素時過的是什麼樣的生活,因飢餓治療法瘦到不成人形,苦苦等待生命?頭的到來,多麼可怕。

現在資訊發達,有這麼多醫療技術研發,相信在未來的世代,很可能會有更好的治療方式,所以在還未發明更好的藥物前,一定要顧好自己的身體,才能夠接受更新的治療方式。

不論大人小孩,當面對慢性疾病時,需要的是家人的支持和陪伴,希望我們的故事能讓您與您的家人獲得力量與幫助。

 

文/李碧茹